ÜBER SU

SU

SUP Instructor & Bloggerin

Seit 2014 blogge ich über das Thema Brustkrebs. Anfangs, um es zu verarbeiten, wenn ich nachts nicht schlafen konnte. 2018 kam das Stand up paddeln dazu und ich verbringe nun viel Zeit auf dem Wasser. Es fühlt sich an wie eine eigene Therapie, um die Diagnose „metastasierter Brustkrebs“ zu verarbeiten.

Mein Leben als Stand up Paddlerin

Ich bin Su, Bloggerin, SUP Instructor, Fitnesstrainer, und angeblich auch Palliativpatient. Als SUP Instructor gebe ich Stand up paddle Kurse in und um Hamburg, an der Nordsee und Ostsee. Dadurch halte ich mich fit und nehme am normalen Leben teil. Es ist nicht nur ein Sport für mich, sondern es bedeutet auch Lebensqualität für mich, Lebensfreude, Lebenskraft. Am liebsten bin ich auf dem Meer unterwegs mit meinen SUP Boards. Stand up paddling gibt mir die richtige Balance, nicht nur auf dem SUP Board, sondern auch in meinem Leben.

Auf dem Wasser kann ich alles vergessen, verarbeite die Erkrankung. Der Wassersport macht mich glücklich und lässt mich einfach die gesunde SU sein. Für weitere Tipps zum Stand up paddeln gibt’s meinen SUP Blog oder meinen YouTube Kanal . Es ist wichtig auch außerhalb der Krankheit ein Leben zu haben, etwas was einen glücklich macht, einem Freude bereitet, einen alles vergessen lässt.

2018 fing ich mit dem paddeln an, 2019 machte ich eine Ausbildung zum SUP Instructor. Dann trainierte ich Erwachsene und Kinder im Verein ACC Hamburg und nahm an Wettkämpfen teil. Ich gebe SUP Kurse, informiere mich über Aktuelles und nehme die Sicherheit auf dem Wasser sehr ernst. Gerne teste ich auch SUP Material, am liebsten neue Boards auf dem Wasser und tausche mich auf Veranstaltungen mit anderen SUP Liebhabern aus. Ich liebe es so sehr, dass es mich einfach zum glücklichsten Menschen der Welt macht. Die Sonne, das Meer und ein SUP Board unter den Füßen. Mittlerweile blogge ich auch über das Thema Stand up paddling sowie ein bisschen zum Thema Vanlife. Denn mein kleines Auto ist ein richtiges Aloha Mobil geworden und ich liebe es mich darin auszuruhen oder einen Tee zu trinken.

Mittlerweile bin ich berentet, erhalte jedoch nicht viel Rente (400€) und bessere mit SUP Kursen meine kleine Rente auf. Denn den ganzen Tag arbeiten in einem Büro, das schaffe ich körperlich nicht mehr. Nicht mal 3 Stunden am Stück bekomme ich am Schreibtisch hin. Dafür habe ich nun mehr Zeit für Sport was mir immer wieder eine große Stütze ist, sollte es mal wieder nicht so gutgehen aufgrund der Erkrankung. Sport und Bewegung helfen mir, die Therapien auszuhalten und geben mir auch mental Kraft.

Erfahre mehr zum Thema Stand up paddling

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Mein Engagement im Krebsbereich

Meine Erfahrungen im Krebsbereich teile ich mit anderen Krebsbloggern auf der Plattform von Cancer Unites. Das Projekt wurde mit dem Smart Hero Award in der Kategorie „Sozial handeln“ mit dem 1. Platz 2020 ausgezeichnet, für den Deutschen Engagement Preis 2021 wurde Cancer Unites nominiert und zusätzlich gewann das Projekt ein Stipendium von Start Social.

Beim Patientenbeirat Forschung im Uniklinikum Eppendorf Hamburg war ich Mitglied und unterstützte als Patientenvertreterin verschiedene Veranstaltungen. Zusätzlich schrieb ich für das Ärzteportal DocCheck konstruktive und lösungsorientierte Artikel für ein besseres Verständnis zwischen Arzt und Patient. Darüberhinaus nehme ich immer mal an Studien teil, um so meine und die Lebensqualität von Krebspatienten stetig zu verbessern. Das passiert natürlich alles im Rahmen, wie es meine Zeit und Gesundheit zulässt. Im Laufe der Jahre hat sich hier und da auch vieles angesammelt. Es ist mir wichtig, dass der Krebs nicht einen allzu großen Raum in meinem Leben einnimmt. Die Diagnose hat mir gezeigt, dass es wichtig ist über Probleme und die Krankheit zu reden, um verstehen zu können. Aber auch hat sie mir gezeigt, dass die Zeit mit den Lieben im eigenen Leben das Wichtigste ist. Denn Zeit ist das größte Geschenk.

Das alles hört sich jetzt vielleicht etwas hochtrabend an. Im Herzen bin ich immer noch das kleine lebensfrohe Mädchen vom Bauernhof geblieben, was bodenständig ist und gerne Zeit in der Natur mit Tieren, auf dem Wasser und mit Freunden verbringt. Denn letztenendes sind es die einfachen Dinge an die wir uns am Ende unseres Lebens erinnern und nicht die tolle Gucci Tasche, die Rolex Uhr oder der teure Ferrari. Obwohl schnelle Autos schon mega sind 🙂

Krebs Therapien

Im März 2014 erhielt ich die Diagnose Brustkrebs im Alter von 31 Jahren. Es folgte die Chemotherapie, die Bestrahlung, die Mastektomie, die Antihormontherapie mit Tamoxifen, der Brustaufbau, die Reha, eine Mamillenrekonstruktion, eine Psychotherapie, ein Life Coaching, die in Anspruchnahme von Naturheilkunde/Komplementärmedizin, eine Familienaufstellung, Hypnose und ein Ausflug in die Quantenenergie. Ich glaub ich habe alles mal ausprobiert was es auf dem Markt gibt und was angeboten wird. Auch vieles was nicht hilft, was aber angeblich Heilung verspricht. Vieles davon ist einfach nur Marketing und will verkauft werden. Das Spiel mit der Angst ist der ständige Begleiter.

Im Juli 2018 war der Krebs zurück, die Metastasen versteckten sich seither in meinen Knochen und eine neue Chemotablettentherapie mit Palbociclib Ibrance 75mg sowie einer verstärkten Antihormontherapie mit Faslodex, Zoladex und XGEVA begleiteten mich von nun an mein Leben lang bis sie nicht mehr wirkte. So kam es leider im April 2021.

Im Juli 2021 gab es eine Veränderung und seitdem lebte ich mit Metastasen in Lunge und Leber. Diese wurden mit einer neuen Therapie behandelt: Exemestan, Everolimus (erst 5mg, dann 10mg) sowie Zoladex und XGEVA. Doch leider hielt diese Therapie nicht mal 8 Monate.

Im April 2022 änderte sich meine Therapie wieder zu einer Chemotherapie gepaart mit Antikörpern. Ich hoffe nun, dass diese Therapie anschlägt. Komischerweise verschlechterte sich mein Zustand jedes mal mit der Corona Impfung. Ich hab keine Lust mehr, ich will nicht mehr krank sein. Also suchte ich nach neuen Möglichkeiten hinzufügend zur neuen Therapie.

Die Krankheit lebt mit mir, und nicht ich mit der Krankheit!

Ich existiere auch noch neben meinem Krebs und das sehr glücklich. Denn nicht nur der Krebs macht mich aus. Ich habe viele Jahre in Spanien und England gelebt, bin viel in der Welt herumgereist, spreche Englisch, Spanisch, Französisch und natürlich Deutsch 🙂 In Saarbrücken habe ich Linguistik studiert und währenddessen viel in der Kommunikation im Digitalbereich und dem Projektmanagement gearbeitet. Mein Fokus im Studium an der Universität des Saarlandes lag auf Sprache in den Sozialen Medien. Seit meines Studiums arbeitete ich als Projektmanagerin, bevorzugt im Health Care Bereich. Sei es Social Media, die Entwicklung von Websites, on- und offline Projekte, Unternehmenskommunikation oder auch das Produktmarketing. Dies war meine Leidenschaft und ich hatte sehr viel Spaß dabei.

Bloggen für eine individuelle Therapie

Ich merkte immer mehr wie sehr ich mit dem öffentlichen Bloggen auch anderen Betroffenen und auch deren Angehörigen half mit der Diagnose umzugehen, sie zu verstehen und sie dabei zu unterstützen. Miteinander. Füreinander.

Ich schreibe über Themen die meist nicht angesprochen werden, stelle Fragen über Fragen an Ärzte wo andere sich schon nicht mehr trauen den Arzt darauf anzusprechen. Ich hinterfrage alles, um die bestmögliche Therapie zu erhalten. Denn nur wenn der Arzt mich individuell einschätzen kann, erst dann kann die richtige Therapie für mich zusammengestellt werden.

Ich gebe mich niemals mit etwas zufrieden, wenn ich davon nicht überzeugt bin und mittlerweile setze ich mich dafür ein, dass die Patienten Arzt Kommunikation verbessert wird, da hier immer noch viel zu viel verloren geht und die Patienten viel zu oft allein gelassen werden mit der Diagnose. Das Ziel ist es eine individuelle Therapie gemeinsam mit dem Ärzteteam und dem mündigen Patienten zu erstellen, so dass der Patient im Mittelpunkt steht und die bestmögliche Therapie erhält die es aktuell gibt. Dafür muss aber auch der Patient eine Eigenverantwortung übernehmen. Ein Mix aus Schulmedizin, Komplementärmedizin, Psychotherapie und den Wünschen des Patienten sind meiner Meinung nach ein guter Start in ein neues Leben. Dies sollte für jeden Patienten ermöglicht werden.

Träume verwirklichen

Mein Leben gestalte ich so, dass ich mir viele Träume verwirkliche, die nicht viel kosten müssen. Dies ist Zeit mit Freunden am Meer, ein Tag im Sonnenschein mit den Kaninchen, Zeit mit den Liebsten. Dies macht für mich am meisten Sinn und gibt mir Hoffnung, das alles so gut wie möglich zu bestehen.

Mein größter Traum ist es einmal auf Hawaii stand up paddeln zu können, dort Wale zu sehen und das Leben nach hawaiianischer Art leben zu können.

Ich blogge unabhängig und finanziere mich selbst, von Werbung möchte ich nicht abhängig sein. Meine Beiträge sollen für jeden zugänglich sein.

Dir gefallen meine Beiträge und du würdest mich gern als Bloggerin finanziell unterstützen?Spendiere mir gern eine Stunde schwimmen. Ich danke dir!

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33 Antworten auf “ÜBER SU”

  1. Hallo Su,
    Ich bin gerade auf einen Blogartikel von dir bei DocCheck gestoßen.
    Momentan studiere ich in den letzten Jahren Medizin und mache mir seit einiger Zeit Gedanken, ob ich nicht in die Hämatologie/Onkologie gehen soll, war mir aber unsicher.
    Deine Erfahrungen haben mich sehr erschüttert und ich kann mir nur versuchen vorzustellen, wie sich das angefühlt haben muss.
    Mir selbst wurde mal der Tod eines nahen Angehörigen sehr unsensibel mitgeteilt und ich war ebenfalls alleine damit. Ich denke nicht, dass man es vergleichen kann, aber vielleicht geht es in die ähnliche Richtung..
    Die Entscheidung für die Fachrichtung muss ich quasi erst nächstes Jahr treffen, dein Blogartikel hat mich aber nochmal für die Hämatologie/Onkologie motiviert, da er in diesem Prozess zu einem besonderen Zeitpunkt gekommen ist. Selbst wenn es am Ende aber doch noch eine andere Fachrichtung werden soll, hat mich dein Artikel nochmal sehr für diesen Umgang mit Patienten sensibilisiert.
    Das wollte ich dir mitteilen und danke sagen! 🙂

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  2. Liebe Su,

    ich bin über einen Artikel „bist du ein(e) guter Arzt/Ärztin? „ auf einem bekannten Medizinerforum auf deinen Blog aufmerksam geworden. Vielen Dank für deinen Artikel. Du bist eine Inspiration für alle Menschen. Ich arbeite als Kinder- und Jugendpsychiaterin auch in einem Krankenhaus, aktuell bin ich aber in der Allgemeinpsychiatrie im Erwachsenenbereich tätig. Ich bemühe mich um Transparenz, Empathie und Ehrlichkeit und natürlich auch um eine interdisziplinäre Zusammenarbeit. Leider wird es uns aus Zeitmangel oft nicht leicht gemacht, eine ganzheitliche Medizin gemeinsam mit unseren Patienten ausreichend zu gestalten. Das ist sehr schade. Nichts desto trotz bemühe ich mich dennoch um eine liebevolle und einfühlsame Begleitung. Ich hoffe, dass du mehr netten Menschen begegnest, als invalidierende und unempathische. Es ist aber auch schön zu lesen, dass sich einige die Zeit für dich und vor allem mit dir gemeinsam genommen und dich ernstgenommen haben.
    Ich sag mal ahoi und noch viele schöne Momente auf dem SUP und mit vielen tollen Kindern und Menschen. Ich teile mit dir die Meinung, dass Kinder einfach der Hammer sind und so eine ehrliche und offene Sicht auf die Welt haben.

    In diesem Sinne : Mach weiter so!!

    Liebe Grüße Joana

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  3. Vielen Dank für diesen offenen und äußerst informativen Bericht. Ich kenne selbst die Sorgen und Ängste einer Krebserkrankung, wenn einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird und einem von den Ärzten gesagt wird, dass der Fall aussichtslos ist ((Merkelzell-Karzinom am linken Oberarm hinten). Bis jetzt lebe ich noch, und dafür bin ich sehr dankbar und versuche, anderen zu helfen, wo immer ich es kann.
    Auf jeden Fall hast Du einen erstaunlichen und bewundernswerten Lebensweg hinter Dir.
    Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Grüße Marie

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  4. Ok, liebe Su,
    Du wurdest offensichtlich voll und ganz von der Schul-, Profit-, Offizial-, wie immer man sie nennen will, Medizin ‚vereinnahmt‘.
    Ist ok und jedermenschs eigene Entscheidung.
    Aber ich darf als Gesundheitstrainer vielleicht schon hinzufügen, dass es zahllose Menschen gibt die nie erkranken. Und das nicht aus Zufall, sondern aus sehr gut bekannten Lebensstil- Faktoren.
    Und es gibt zahllose Beispiele von Menschen die selbst von schwersten Erkrankungen gesundeten, – ohne Schulmedizin. Und auch nicht zufällig, sondern aufgrund sehr gut bekannter Lebensstil- Faktoren.
    In diesem Sinne: Alles Gute und
    paradise your life! 😉

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  5. Vielen Dank, dass du mich auf deinen Blog geführt hast! Ich glaube, du bist eine große Inspiration für alle Frauen. Betroffene finden hier sicherlich Vieles, das ihnen Mut macht und Kraft gibt.

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  6. Liebe Su,

    Ich bin deine Namensvetterin, 35 J. ,
    auch ich hatte zwei Jahre nach Erstdiagnose leider einen Rückfall. Ich möchte dich wissen lassen, dass ich dir ganz viel Kraft wünsche und dass ich überzeugt bin, dass für jeden von uns der Weg weiter geht. Stay strong my dear!

    Lg Susann

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  7. Hallo Su, ich bin Werner der Vogelknipser und kenne den Strauss sehr gut . Wann immer es Probleme gibt, steckt er den Kopf in den Sand und ist der Meinung das er mit diesem Verhalten sein Problem lösen kann. Du bist weit entfernt von dieser Methode des Strauss, du bist mutig und weltoffen . Du bist eine starke Frau, vor der ich mich mit aller Ehrfurcht verneige.
    LG Werner.

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  8. Hallo Su,
    ich kann mit Dir fühlen und leiden. Meine Frau konnte dem Krebs nicht widerstehen und ist vor vielen Jahren verstorben, meine jetzige Partnerin hatte viel Glück mit dem Krebs, der auch sie heimgesucht hat, sie gilt seit 2 Jahren als geheilt.
    Ich wünsche dir und allen anderen alles erdenklich Gute und lasst euch nicht entmutigen.
    Lieben Gruß, Ewald

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  9. Hallo Su, ich weiß nicht ob es gerade mit meinem Beitrag geklappt hat, als ich ihn abgesendet habe bekam ich eine Fehlermeldung. Solltest du jetzt zwei Beiträge von mir haben, bitte nicht wundern. Ich hatte gesehen, dass du einen Beitrag auf meinem Blog geliked hast, deshalb bin ich auf deinen Blog aufmerksam geworden. Er ist wirklich toll! Was das Bloggen angeht bin ich noch blutige Anfängerin. Ich bekam die Diagnose am 06.01.2010, weiß also genau wovon du schreibst. Ich wünsche dir für die Zukunft nur das Beste!! Bleib so positiv wie du bist! Ganz liebe Grüße Annika

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  11. Heute hast du einen meiner Beiträge geliked. Und nur wenige Stunden später habe ich erfahren, dass wohlmöglich jemand aus meinem Umfeld an Brustkrebs erkrankt ist. Die Diagnose wird erst morgen genau gestellt. Ich hoffe es handelt sich dabei nur um einen Fehler oder irgendwas harmloses. Dennoch halte ich dies für Schicksal. Falls es wirklich so sein sollte, werde ich deinen Blog weiter geben, damit er Mut macht und begleitet. Liebste Grüße und viel Energie und Gesundheit, Mia

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  13. Christine, ich wünsche dir alles erdenklich Gute und bewundere sehr, wie du deinen Weg meisterst! Deine ungemein positive und nach vorn blickende Art wird dir immer eine enorme Unterstützung sein. Beim Genesen, im Alltag, in jeder Minute des Lebens!

    Liebe Grüße
    Michèle

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  14. Liebe Susan, Du hast da einiges durchstehen müssen, das tut mir sehr leid !!!
    Viele Menschen würden das nicht so gut (mit einem Lächeln) durchstehen und Du kannst zurecht stolz auf Dich sein 😉
    Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute für Deine Zukunft, dass Du so stark bleibst!!
    LG 🙂

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  17. Danke für deinen Like auf meiner Seite 🙂 Ein wirklich schöner Blog – werde oft vorbeischauen ❤

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  18. Hi Su, hier ist Ines (vom Praktikum). Ich wollte dir nur sagen, dass ich zwar nicht kommentiere, aber deinen Blog häufig lese. Es tut mir immer noch so leid, was du mit deiner Familie durchmachen musst, aber ich bin auch froh, dass du stark bist und dir deine eigene Familie zusammenschusterst.
    Drücke dich!

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    1. Liebe Ines, Danke für deinen Kommentar. Auch wenn es nicht immer leicht ist, so versuche ich stark zu bleiben. Denn es gibt immer ein Licht am Ende des Tunnels. 😉 Ich hoffe es geht dir gut! Liebe Grüße und dicken Drücker zurück

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