ÜBER SU

SU

SUP Instructor & Bloggerin

Seit 2014 blogge ich über das Thema Brustkrebs. Anfangs, um es zu verarbeiten, wenn ich nachts nicht schlafen konnte. Dann kam das Stand up paddeln dazu und ich verbringe nun viel Zeit auf dem Wasser. Es fühlt sich an wie eine eigene Therapie, um die Diagnose „metastasierter Brustkrebs“ zu verarbeiten.

Ich bin Su (Susan Sommerfeld), ich bin Bloggerin, SUP Instructor, Fitnesstrainer, Palliativpatient. Meine Erfahrungen teile ich mit anderen Krebsbloggern auf der Plattform von Cancer Unites. Das Projekt wurde mit dem Smart Hero Award in der Kategorie „Sozial handeln“ mit dem 1. Platz 2020 ausgezeichnet, für den Deutschen Engagement Preis 2021 wurde Cancer Unites nominiert und zusätzlich gewann das Projekt ein Stipendium von Start Social.

Beim Patientenbeirat Forschung im Uniklinikum Eppendorf Hamburg bin ich Mitglied und unterstütze als Patientenvertreter verschiedene Veranstaltungen. Zusätzlich schreibe ich für das Ärzteportal DocCheck konstruktive und lösungsorientierte Artikel für ein besseres Verständnis zwischen Arzt und Patient. Darüberhinaus nehme ich regelmäßig an Studien teil, um so die Lebensqualität von Krebspatienten stetig zu verbessern. Das passiert natürlich alles im Rahmen, wie es meine Zeit und Gesundheit zulässt. Im Laufe der Jahre hat sich hier und da auch vieles angesammelt. Es ist mir wichtig, dass der Krebs nicht einen allzu großen Raum in meinem Leben einnimmt. Die Diagnose hat mir gezeigt, dass es wichtig ist über Probleme und die Krankheit zu reden, um verstehen zu können. Aber auch hat sie mir gezeigt, dass die Zeit mit den Lieben im eigenen Leben das Wichtigste ist. Denn Zeit ist das größte Geschenk.

Krebs Therapien

Im März 2014 erhielt ich die Diagnose Brustkrebs im Alter von 31 Jahren. Es folgte die Chemotherapie, die Bestrahlung, die Mastektomie, die Antihormontherapie mit Tamoxifen, der Brustaufbau, die Reha, eine Mamillenrekonstruktion, eine Psychotherapie, ein Life Coaching, die in Anspruchnahme von Naturheilkunde/Komplementärmedizin, eine Familienaufstellung und ein Ausflug in die Quantenenergie. Ich glaub ich habe alles mal ausprobiert was es auf dem Markt gibt und was angeboten wird. Auch vieles was nicht hilft, was aber angeblich Heilung verspricht. Vieles davon ist einfach nur Marketing und will verkauft werden. Das Spiel mit der Angst ist der ständige Begleiter.

Im Juli 2018 war der Krebs zurück, die Metastasen versteckten sich seither in meinen Knochen und eine neue Chemotablettentherapie mit Palbociclib Ibrance 75mg sowie einer verstärkten Antihormontherapie mit Faslodex, Zoladex und XGEVA begleiteten mich von nun an mein Leben lang bis sie nicht mehr wirkte.

Im Juli 2021 gab es eine Veränderung und seitdem lebe ich mit Metastasen in Lunge und Leber. Diese werden mit einer neuen Therapie behandelt: Exemestan, Everolimus (erst 5mg, dann 10mg) sowie Zoladex und XGEVA.

Die Krankheit lebt mit mir, und nicht ich mit der Krankheit!

Ich existiere auch noch neben meinem Krebs und das sehr glücklich. Denn nicht nur der Krebs macht mich aus. Ich habe viele Jahre in Spanien und England gelebt, bin viel in der Welt herumgereist, spreche Englisch, Spanisch, Französisch und natürlich Deutsch 🙂 In Saarbrücken habe ich Linguistik studiert und währenddessen viel in der Kommunikation im Digitalbereich und dem Projektmanagement gearbeitet. Mein Fokus im Studium an der Universität des Saarlandes lag auf Sprache in den Sozialen Medien. Seit meines Studiums arbeitete ich als Projektmanagerin, bevorzugt im Health Care Bereich. Sei es Social Media, die Entwicklung von Websites, on- und offline Projekte, Unternehmenskommunikation oder auch das Produktmarketing. Dies war meine Leidenschaft und ich hatte sehr viel Spaß dabei. Kurz nach meiner 2. Krebsdiagnose fing ich mit dem Stand up paddeln an, machte eine Ausbildung als SUP Instructor und bin seitdem im Alster Canoe Club e.V. Hamburg als Jugendtrainer und SUP Instructor für Einsteigerkurse tätig. Um mein Wissen zu vertiefen und dazu zu lernen absolvierte ich im Februar 2021 erfolgreich meinen Fitnesstrainer C-Lizenz.

Ein Leben ohne Krebs: das bin ich auf dem Wasser, das ist für mich die Zeit als SUP Trainerin auf meinem Stand up Paddle Board. Auf dem Wasser kann ich alles vergessen, verarbeite die Erkrankung. Der Wassersport macht mich glücklich. Für weitere Tipps zum Stand up paddeln gibt’s meinen SUP Blog oder meinen YouTube Kanal . Es ist wichtig auch außerhalb der Krankheit ein Leben zu haben, etwas was einen glücklich macht, einem Freude bereitet, einen alles vergessen lässt.

Bloggen für eine individuelle Therapie

Ich merkte immer mehr wie sehr ich mit dem öffentlichen Bloggen auch anderen Betroffenen und auch deren Angehörigen half mit der Diagnose umzugehen, sie zu verstehen und sie dabei zu unterstützen. Miteinander. Füreinander.

Ich schreibe über Themen die meist nicht angesprochen werden, stelle Fragen über Fragen an Ärzte wo andere sich schon nicht mehr trauen den Arzt darauf anzusprechen. Ich hinterfrage alles, um die bestmögliche Therapie zu erhalten. Denn nur wenn der Arzt mich individuell einschätzen kann, erst dann kann die richtige Therapie für mich zusammengestellt werden.

Ich gebe mich niemals mit etwas zufrieden, wenn ich davon nicht überzeugt bin und mittlerweile setze ich mich dafür ein, dass die Patienten Arzt Kommunikation verbessert wird, da hier immer noch viel zu viel verloren geht und die Patienten viel zu oft allein gelassen werden mit der Diagnose. Das Ziel ist es eine individuelle Therapie gemeinsam mit dem Ärzteteam und dem mündigen Patienten zu erstellen, so dass der Patient im Mittelpunkt steht und die bestmögliche Therapie erhält die es aktuell gibt. Ein Mix aus Schulmedizin, Komplementärmedizin, Psychotherapie und den Wünschen des Patienten sind meiner Meinung nach ein guter Start in ein neues Leben. Dies sollte für jeden Patienten ermöglicht werden.

Das Leben ohne Krebs

Es gibt ein Leben mit Krebs heutzutage, das ist wichtig! Nicht immer bedeutet es die Diagnose Tod. Bei mir bedeutet es die Diagnose Leben.

Ein Leben mit Krebs bedeutet nicht immer jeden Tag zuhause zu sitzen und auf den Tod zu warten. Es bedeutet eher viel mehr das Leben neu und lebendig zu gestalten. Ich entdeckte meine alte Liebe zum Wasser wieder und machte einen Stand Up Paddling Kurs, so dass ich nun anderen Menschen auf dem Wasser das SUP’n beibringen kann. Zusätzlich bin ich als Jugendtrainerin tätig, wo ich mit Kindern auf der Alster in Hamburg paddel. Die Arbeit mit Kindern macht mir viel Spaß, sie sind unsere Zukunft und sie sehen die Welt mit anderen Augen. Ich bin mit dem SUP auf dem Meer oder der Alster unterwegs und genieße das Leben bei Wind und Sonnenschein. Nicht jeder Tag ist gut, doch ich versuche immer das Beste draus zu machen. Und gerade wenn ein Tag nicht gut ist, so nehme ich mein SUP Board und paddel bis die trüben Gedanken weggewaschen sind.


Mein Leben gestalte ich so, dass ich mir viele Träume verwirkliche, die nicht viel kosten müssen. Dies ist Zeit mit Freunden am Meer, ein Tag im Sonnenschein mit den Kaninchen, Zeit mit den Liebsten. Dies macht für mich am meisten Sinn und gibt mir Hoffnung, das alles so gut wie möglich zu bestehen.

Deine SU


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32 Antworten auf “ÜBER SU”

  1. Hallo Su,
    Ich bin gerade auf einen Blogartikel von dir bei DocCheck gestoßen.
    Momentan studiere ich in den letzten Jahren Medizin und mache mir seit einiger Zeit Gedanken, ob ich nicht in die Hämatologie/Onkologie gehen soll, war mir aber unsicher.
    Deine Erfahrungen haben mich sehr erschüttert und ich kann mir nur versuchen vorzustellen, wie sich das angefühlt haben muss.
    Mir selbst wurde mal der Tod eines nahen Angehörigen sehr unsensibel mitgeteilt und ich war ebenfalls alleine damit. Ich denke nicht, dass man es vergleichen kann, aber vielleicht geht es in die ähnliche Richtung..
    Die Entscheidung für die Fachrichtung muss ich quasi erst nächstes Jahr treffen, dein Blogartikel hat mich aber nochmal für die Hämatologie/Onkologie motiviert, da er in diesem Prozess zu einem besonderen Zeitpunkt gekommen ist. Selbst wenn es am Ende aber doch noch eine andere Fachrichtung werden soll, hat mich dein Artikel nochmal sehr für diesen Umgang mit Patienten sensibilisiert.
    Das wollte ich dir mitteilen und danke sagen! 🙂

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  2. Liebe Su,

    ich bin über einen Artikel „bist du ein(e) guter Arzt/Ärztin? „ auf einem bekannten Medizinerforum auf deinen Blog aufmerksam geworden. Vielen Dank für deinen Artikel. Du bist eine Inspiration für alle Menschen. Ich arbeite als Kinder- und Jugendpsychiaterin auch in einem Krankenhaus, aktuell bin ich aber in der Allgemeinpsychiatrie im Erwachsenenbereich tätig. Ich bemühe mich um Transparenz, Empathie und Ehrlichkeit und natürlich auch um eine interdisziplinäre Zusammenarbeit. Leider wird es uns aus Zeitmangel oft nicht leicht gemacht, eine ganzheitliche Medizin gemeinsam mit unseren Patienten ausreichend zu gestalten. Das ist sehr schade. Nichts desto trotz bemühe ich mich dennoch um eine liebevolle und einfühlsame Begleitung. Ich hoffe, dass du mehr netten Menschen begegnest, als invalidierende und unempathische. Es ist aber auch schön zu lesen, dass sich einige die Zeit für dich und vor allem mit dir gemeinsam genommen und dich ernstgenommen haben.
    Ich sag mal ahoi und noch viele schöne Momente auf dem SUP und mit vielen tollen Kindern und Menschen. Ich teile mit dir die Meinung, dass Kinder einfach der Hammer sind und so eine ehrliche und offene Sicht auf die Welt haben.

    In diesem Sinne : Mach weiter so!!

    Liebe Grüße Joana

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  3. Ok, liebe Su,
    Du wurdest offensichtlich voll und ganz von der Schul-, Profit-, Offizial-, wie immer man sie nennen will, Medizin ‚vereinnahmt‘.
    Ist ok und jedermenschs eigene Entscheidung.
    Aber ich darf als Gesundheitstrainer vielleicht schon hinzufügen, dass es zahllose Menschen gibt die nie erkranken. Und das nicht aus Zufall, sondern aus sehr gut bekannten Lebensstil- Faktoren.
    Und es gibt zahllose Beispiele von Menschen die selbst von schwersten Erkrankungen gesundeten, – ohne Schulmedizin. Und auch nicht zufällig, sondern aufgrund sehr gut bekannter Lebensstil- Faktoren.
    In diesem Sinne: Alles Gute und
    paradise your life! 😉

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  4. Liebe Su,

    Ich bin deine Namensvetterin, 35 J. ,
    auch ich hatte zwei Jahre nach Erstdiagnose leider einen Rückfall. Ich möchte dich wissen lassen, dass ich dir ganz viel Kraft wünsche und dass ich überzeugt bin, dass für jeden von uns der Weg weiter geht. Stay strong my dear!

    Lg Susann

    Gefällt 1 Person

  5. Hallo Su, ich bin Werner der Vogelknipser und kenne den Strauss sehr gut . Wann immer es Probleme gibt, steckt er den Kopf in den Sand und ist der Meinung das er mit diesem Verhalten sein Problem lösen kann. Du bist weit entfernt von dieser Methode des Strauss, du bist mutig und weltoffen . Du bist eine starke Frau, vor der ich mich mit aller Ehrfurcht verneige.
    LG Werner.

    Gefällt 2 Personen

  6. Hallo Su,
    ich kann mit Dir fühlen und leiden. Meine Frau konnte dem Krebs nicht widerstehen und ist vor vielen Jahren verstorben, meine jetzige Partnerin hatte viel Glück mit dem Krebs, der auch sie heimgesucht hat, sie gilt seit 2 Jahren als geheilt.
    Ich wünsche dir und allen anderen alles erdenklich Gute und lasst euch nicht entmutigen.
    Lieben Gruß, Ewald

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  7. Hallo Su, ich weiß nicht ob es gerade mit meinem Beitrag geklappt hat, als ich ihn abgesendet habe bekam ich eine Fehlermeldung. Solltest du jetzt zwei Beiträge von mir haben, bitte nicht wundern. Ich hatte gesehen, dass du einen Beitrag auf meinem Blog geliked hast, deshalb bin ich auf deinen Blog aufmerksam geworden. Er ist wirklich toll! Was das Bloggen angeht bin ich noch blutige Anfängerin. Ich bekam die Diagnose am 06.01.2010, weiß also genau wovon du schreibst. Ich wünsche dir für die Zukunft nur das Beste!! Bleib so positiv wie du bist! Ganz liebe Grüße Annika

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  8. Heute hast du einen meiner Beiträge geliked. Und nur wenige Stunden später habe ich erfahren, dass wohlmöglich jemand aus meinem Umfeld an Brustkrebs erkrankt ist. Die Diagnose wird erst morgen genau gestellt. Ich hoffe es handelt sich dabei nur um einen Fehler oder irgendwas harmloses. Dennoch halte ich dies für Schicksal. Falls es wirklich so sein sollte, werde ich deinen Blog weiter geben, damit er Mut macht und begleitet. Liebste Grüße und viel Energie und Gesundheit, Mia

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  9. Christine, ich wünsche dir alles erdenklich Gute und bewundere sehr, wie du deinen Weg meisterst! Deine ungemein positive und nach vorn blickende Art wird dir immer eine enorme Unterstützung sein. Beim Genesen, im Alltag, in jeder Minute des Lebens!

    Liebe Grüße
    Michèle

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  10. Liebe Susan, Du hast da einiges durchstehen müssen, das tut mir sehr leid !!!
    Viele Menschen würden das nicht so gut (mit einem Lächeln) durchstehen und Du kannst zurecht stolz auf Dich sein 😉
    Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute für Deine Zukunft, dass Du so stark bleibst!!
    LG 🙂

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  11. Hi Su, hier ist Ines (vom Praktikum). Ich wollte dir nur sagen, dass ich zwar nicht kommentiere, aber deinen Blog häufig lese. Es tut mir immer noch so leid, was du mit deiner Familie durchmachen musst, aber ich bin auch froh, dass du stark bist und dir deine eigene Familie zusammenschusterst.
    Drücke dich!

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    1. Liebe Ines, Danke für deinen Kommentar. Auch wenn es nicht immer leicht ist, so versuche ich stark zu bleiben. Denn es gibt immer ein Licht am Ende des Tunnels. 😉 Ich hoffe es geht dir gut! Liebe Grüße und dicken Drücker zurück

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