Netzwerke für metastasierte Krebspatienten

Die Diagnose metastasierter Brustkrebs hat mich im Sommer 2018 schwer getroffen,ich dachte der Krebs wäre weg. Meine Ärztin sagte „wenn man einmal Krebs hatte, kann man nicht mehr von Heilung sprechen“. Die Hoffnung geb ich trotzdem nicht auf! 

Die Anfangszeit war sehr niederschmetternd, hatte ich doch meine Gesundheit wieder gefeiert. Für metastasirten Brustkrebs gibt es meiner Meinung nicht viele gute Anlaufstellen und auch muss ich sagen, dass ich sehr danach suchen musste. Viele der metastasierten Patienten berichten auch, dass sie sich schnell abgeschrieben fühlen. Bei der Erstdiagnose Brustkrebs wird alles getan, dass es einem wieder gut geht. Es gibt jemanden der einen berät zwecks Schwerbehindertenausweis, Krankschreibung, Reha, Physiotherapie und vieles mehr. Als metastasierter Patient wird man vom Gespräch entlassen „So neue Therapie, mal gucken, ob es anschlägt, bis zum nächsten Mal.“ Ich selbst kann nicht mehr arbeiten wie früher, beantrage die Rente, doch auch hier gibt es keine Unterstützung. Schnell tappt man in die Falle zum Sozialfall zu werden, und auch bei der Beantragung oder Veränderung des Schwerbehindertenausweises gibt es keine Hilfe. Ich musste zum Beispiel sehr lange auf Antworten warten, bekam mit einer Metastasierung in Lunge, Leber und Knochen 80%. Auch wenn ich gute Momente habe, so schaffe ich nicht mehr alles wie früher, meine physische und psychische Verfassung ist stark gesunken, 25 % habe ich vielleicht noch. Es nervt einfach ungemein sich mit Dokumenten rumzuschlagen, Formulare auszufüllen und damit allein gelassen zu werden, da es überall immer wieder Fallstricke gibt.

Viele von euch berichten mir, dass metastasierte Patienten schnell in Vergessenheit geraten, für uns nicht wirklich etwas getan wird. Und den Eindruck habe ich auch. Es gibt nicht wirklich viel und aus diesem Grund hab ich ein paar Anlaufstellen und Ansprechpartner zusammengesucht die bei metastasiertem Brustkrebs hilfreich sein könnten. 

Bei den genannten Stellen geht es darum einander zu helfen, sich gegenseitig auszutauschen, sich eine Stütze sein und zu merken, dass es mit metastasierten Brustkrebs auch weitergehen kann. Zudem wird hier keine Werbung gemacht, es wird nichts verkauft. Generell habe ich derzeit das Gefühl, dass Krankheiten benutzt werden um unverschämt teure Produkte zu verkaufen.

Also gib nicht auf

Startseite

https://www.think-pink.club/ mit dem kostenlosen Metatreff

https://www.krebshilfe.de/

www.hilfefuermich.de

www.esgehtummich.at

www.leben-mit-brustkrebs.de

https://www.discovering-hands.de/

Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.

https://www.pink-brustkrebs.de/

tvk_pinkdragons 

Hamburg Pinx

Mamazone e.V.

Leitlinienprogramm Onkologie

Dr Sehouli Charité Berlin

Prof Dr Müller aus dem @uke_hamburg 

https://www.krebsinformationsdienst.de/

NCT Heidelberg

Sowie alle Krebsgesellschaften die es für jedes Bundesland gibt.

Mittlerweile lebe ich seit 3,5 Jahren mit metastasierten Brustkrebs, es ist mal schwerer und mal leichter. Unter den Bäumen im Wald beim Waldbaden fühlt es sich gerade sehr gut an.

SU