Die Krebsgemeinschaft #1 / The Cancer Community #1

Brustkrebs. Scheiße! dachte ich. Muss ich nun sterben? fragte ich mich. „Es gibt Selbsthilfegruppen, die machen vieles zusammen,“ schlug mir die Sozialarbeiterin vor. Auf keinen Fall gehe ich da hin, da sitzen die bestimmt nur rum, sind wehleidig, heulen und ziehen sich nur noch mehr runter. Das will ich nicht. Das war mir klar. Als ich dann am 1. April 2014 Kerstin kennenlernte wusste ich: Das ist mein Krebspartner, meine Selbsthilfegruppe.

Und so war es auch. Wir wussten beide, dass wir sterbenskrank waren, aber ließen es uns nicht anmerken. Denn wir machten Witze, über jeden, über alles, über uns. Wir gingen gemeinsam essen und ich fuhr öfters zu ihr. Sie machte den Kaffee und ich brachte den Kuchen. Eine kleine Kerze zündete sie immer dazu an. Wir redeten über alles. Darüber wie wir nicht aufs Klo gehen konnten, weil die Chemo unseren Stuhlgang so hart machte. Das eine Mal saß ich mehr als 10 Minuten im Bad und es ging nix. Also rief ich meine Mutter sie solle mir doch bitte eine Tasse Kaffee aufs Klo bringen. Vielleicht haut ja der Kaffee durch, dachte ich mir. Aber nein, nix. Die Ziegelsteine wollten nicht raus. Bei Kerstin sah es nicht anders aus. Kerstin war wie eine Seelenverwandte und noch heute vermisse ich sie und würde gern zu ihr fahren, mit ihr Kaffee trinken, sie umarmen, einfach nur bei ihr sein. Doch der Krebs nahm sie mir weg, und so war auch unsere gemeinsame Selbsthilfegruppe nicht mehr da. Ich war allein. Und wie sollte ich mir allein helfen?

Seit Anfang meiner Krankheit bloggte ich, aber so wirklich Kontakt zu anderen Krebskranken hatte ich nicht. Das änderte sich mit Kerstin‘s Tod. Ich wurde aktiver im Netz, suchte rigoros nach anderen Brustkrebsgruppen. Und was ich fand war verblüffend.

Die erste Brustkrebsgruppe auf Facebook hatte an die 1000 Mitglieder, jeder erzählte offen und ehrlich über seine Krankheit und die meisten antworteten auf den Thread. Ich stellte mich vor, wurde willkommen geheißen und dann ging es los. Aber so wirklich war es das nicht. Mir fehlte dieses Gemeinschaftsgefühl, dieser persönliche Bezug. Und ganz zufällig tauchte eine andere Brustkrebsgruppe auf Facebook auf. Und diese hatte es in sich.

Wir sind um die 300 Frauen in dieser Gruppe. Einige sind stille Mitleser, andere beteiligen sich regelmässig an den Gesprächen. Liebe, Verständnis und aufbauende Worte sind hier an der Tagesordnung. Wir Mädels sind alle verstreut in Deutschland, Österreich und der Schweiz und viele kennen sich nicht persönlich. Und doch fühlt es sich so an, als kennen wir uns, als wären wir Freunde. Freunde die sich über alltägliches austauschen, über den ganzen normalen Brustkrebswahnsinn.

Wilma (60) rief diese Gruppe ins Leben. Sie selbst bekam mit 29 Jahren die Diagnose Brustkrebs zum ersten Mal. Mit 2 kleinen Kindern im Gepäck überbrachten die Ärzte ihr die Nachricht: „Sie haben noch drei Monate zu leben. Es tut uns leid.“ Sie schaffte es trotz der schlechten Prognosen. Es folgten Chemo und Bestrahlung. 2x hätte sie es fast nicht geschafft, aber Wilma blieb am Ball. Dann der Rückschlag mit 36. Der Krebs war wieder da. Ihr Lebensmut auch. Auch wenn sie ihr Testament machte, so wollte sie leben und sich nicht mit Selbsthilfegruppen abgeben, die immer nur jammerten. Mit ihrer Ausbildung und dem Wissen in der Tasche öffnete sie die Pforten für unsere jetzige Selbsthilfegruppe – eine Gruppe die mit viel Herz anderen hilft. Die Gruppe wird zusätzlich von Personen unterstützt, die Spezialisten auf dem Gebiet der Heilkunde, der Ernährungswissenschaften, Physio- und Lymphtherapie sind. Und auch bei rechtlichen Fragen können wir uns miteinander austauschen. Wilma hat einfach an alles gedacht.

In dieser Gruppe traf ich auf Katharina (37), die mindestens 10 Jahre jünger aussieht und auch so agiert. Katharina war eine der ersten mit der ich auch privat schrieb und nicht nur in der Gruppe. „ Mir war von vonherein klar, dass ich mich einer Selbsthilfegruppe anschließen will, aber nicht unbedingt einer „realen“, da ich befürchtete, mit den Stories dort face to face nicht zurechtzukommen. Weil ich mich so schlecht von anderen differenzieren kann.“ so Katharina. Und genau wie ich liebt sie diese Gruppe.

Ein solches Verständnis bekommt man sonst nirgendwo wie in der Brustkrebsgruppe. Ausserdem gibt es dort einen extrem gut gebildeten Info-Pool! Man gelangt an Wissen, das man in diesem Umfang nicht von seinen Onkologen bekommt, wie zum Beispiel das Thema Vitamin D-Mangel. (Katharina)

Jeder geht anders mit der Krankheit um, und so gibt es Gruppenmitglieder die stille Mitleser sind, aber auch Gruppenmitglieder die wirklich total offen über alles reden. Alles wird toleriert und respektiert. Und wenn der eine mal nicht antworten kann, so tut es eben der andere.

Seit kurzem hat Katharina auch einen Blog, indem sie über ihre Krankheit schreibt und alles verarbeitet. Sie möchte ihre Facebook Freunde nicht immer nur mit Brustkrebs-Themen auf der Timeline nerven. Jeder der aber will kann auf ihrem Blog gern mitlesen. Ihr Plan gegen den Krebs: 12x Chemotherapie, 1 Operation mit beidseitiger Brustabnahme und gleichzeitigem Brustaufbau, ein gesundes und glückliches Leben.

Den Blogtitel finde ich äußerst genial. Schau doch mal rein!

Krebscocktail – Live von der Onkobar https://krebscocktail.wordpress.com/

Dass Krebs schon lange nicht mehr nur ein Thema bei älteren Menschen ist zeigt Maike (34). Im Februar diesen Jahres bekam sie die Diagnose Brustkrebs, darauf folgte der Gentest: BRCA1 positiv. Sie hat den Gendefekt. „Meine Mama war mit 36 erstmals erkrankt und verstarb in 2009 an der Zweiterkrankung. Das Damoklesschwert schwebte immer über mir und ich hatte immer das Gefühl, dass ich auch irgendwann dran bin. Schade nur, dass es jetzt so früh ist.“ so Maike. Aktuell hat sie die 6. von 16 Cemos geschafft, eine Operation mit Brustabnahme liegen vor ihr, die Eierstöcke werden mit 40 entfernt. Genau wie ich hat Maike auch noch keine Kinder, der Kinderwunsch irgendwann besteht jedoch. Sie hatte die Chance Ovargewebe einzufrieren, ich leider nicht mehr. Aber am Ende des Tunnels ist immer ein Licht.

Dank dieser Gruppe verliert keiner von uns den Mut und jeder trägt viel Lebensfreude in sich die er gern mit den anderen teilt. Ich bin froh diese Gruppe gefunden zu haben. Falls auch du allein mit dem Brustkrebs bist, dann melde dich einfach. Gern nehmen wir dich auf.

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Breast Cancer, Shit! I thought. Will I die? I asked myself. „There are self-help groups who do a lot of things together,“ the social worker proposed to me. No way, I will never ever go there. There will be only people sitting around totally upset, crying their eyes out and pulling each other down. I don‘t want that. When I met Kerstin on the 1st Aprl 2015 I knew: this is my cancer partner, my self-help goup. We both knew we had a disease that could kill us but we didn‘t let anyone think that about us. We made jokes about each other, about everyone, about everything. We went out for dinner and I went to see her at her house a lot of times. She made the coffee and I got the cake. She always lighted up a candle and we talked about everything. Even about the strangest things like going to the toilet because chemo therapy made it hard for us to go to the toilet. Our defecation was so hard it felt like bricks. Once I sat there for more than ten minutes and nothing was moving so I asked my mom to get me a coffee so the shit might move. But nothing happened. Kerstin made the same experiences like me. Today I‘m missing her like mad. I wish I could go to her house, have a coffee with her, give her a big cuddle and just be with her. But the cancer took her to another world and so he took our self-help group. I was all alone. And how should I help myself all alone?

Since the beginning of my breast cancer time I was blogging but I never really had contact to other cancer patients. Kerstin‘s death changed it though.

I got more active on the internet and was looking for breast cancer groups. And what I discovered was amazing.

The first self-help group I found on facebook had a bout 1000 members. Everyone talked about their problems very open and honest and most members replied to the threads. I introduced myself, they welcomed me and then it all started. But this wasn‘t really it. I missed this community feeling, the personal touch. And all of the sudden I found this other group on facebook which was absolutely amazing. We are roundabout 300 members in this group. Some of them just read along the threads, others participate on a regular basis. Love and caring words are here a daily occurence. We are all based in Germany, Austria and Switzerland and many of us don‘t know each other personally. But somehow it feels as if we knew each other, as if we were friends. Friends who exchange thoughts about everyday life, just the normal breast cancer madness.

Wilma (60) started this group. She got diagnosed with breast cancer for the first time at the age of 29. With 2 little kids under her arms the doctors told her: „We are sorry, you only have 3 months left to live.“ But she made it despite the bad predictions. She had to go through chemo and radio therapy. She almost didn‘t make it twice but she made it. Then she suffered a setback with 36. The cancer was back, and her courage to face life as well. Even though she made her last will she wanted to live. She was looking for a self-help group where members weren‘t moaning all the time. With her education and knowledge she opened the doors to our self-help group – a group that helps with a lot of heart. We write in this group, we make videos, we post pictures of our loved ones who support us through all this time. The group also gets support from people who are specialists in natural non-medical practitioner, nutrition science, physio and lymphathology therapy. We also have the possibility to get legal advice in case we need it. Mona hasn’t forgotten one little bit in this group to support us women.

I met Katharina (37) in this group who looks at least 10 years younger than she actually is and also acts like that. She was one of the first ones who I wrote to personally, not just in the group. „I knew from the beginning that I wanted to be in a self-help group but not in a real one because I was afraid that I could not handle the stories face to face. It‘s hard for me to differentiate myself.“ so she says. And because of the same reasons that I have she loves this group so much. In April we started the first meetings of our members in Frankfurt.

This breast cancer group offers an amazing understanding and a wide pool of information you won’t get anywhere else. You discover new things and acquire knowledge you don’t get from your oncologist like the topic „the lack of vitamin D“. (Katharina)

Everyone handles his cancer in a different way and so there are group members who just read along but some write and post and reply all the time. We talk about anything and we talk about it very open and very respectful. Since the beginning of May Katharina has her own blog now. She talked about her breast cancer on her facebook timewall but she doesn‘t want to disturb others with her cancer stories so whoever wants to follow and read her stories can read her blog now. Her plan against cancer: 12x chemo therapy, 1 operation with a mastectomy and a boob reconstruction, a healthy and happy life.

Read more here about her. And to be honest, I really love the title. 😀

Krebscocktail – Live von der Onkobar (Cancer cocktail – live from the onco bar)

https://krebscocktail.wordpress.com/

Maike (34) shows that cancer is not just a topic nowadays of older people. She got diagnosed with breast cancer this February. Then she did the genetic test: BRCA1 positive. She has the genetic defect. „My mom was 36 when she got cancer for the first time and then died in 2009 when she fell ill again. The sword of Damocles was above me and I always had the impression that it is my turn one day. It‘s a shame that it is so early,“ Maike says. She has done 6 out of 16 chemo therapies, followed by a mastectomy, her ovaries shall be taken out at the age of 40. Like me Maike hasn‘t had the chance to have a baby yet but she had the chance to freeze in some ovary  tissue. Not like me who didn‘t have time anymore to do it. But there is always a light at the end of the tunnel.

Thanks to this group everyone of us keeps one’s spirits up and everyone of us has a lust of life that loves to share it with everyone else. I am happy I have found this group. If you are feeling left alone with your breast cancer then you are more than welcome to join us.