Der Krebsblogger Workshop

Seit einigen Jahren stehe ich im stetigen Austausch mit Henriette aus der Unternehmenskommunikation von Janssen. Zum 2. Mal lud das Unternehmen nun zum Krebsblogger Workshop ein.

Unter dem Hashtag #VictoriesOverCancer trafen sich 10 Krebsblogger in Düsseldorf am Freitag Abend im NH Hotel und wurden dann mit einem Mercedes Limo Service zum Restaurant Schwan gefahren. Da ich einige der Blogger noch nicht kannte war dies ein überwältigender Moment für mich. Seit ca fünf Jahren blogge ich über das Thema und habe schon so einige Blogger kommen und gehen sehen. Manche weilen auch schon nicht mehr unter uns. Meist war ich ein Einzelkämpfer, auch um nicht das Thema zu meinem Alltag werden zu lassen. Deshalb sind diese Momente für mich dann umso emotionaler und kostbarer.

Ankunft in Düsseldorf

Nach dem Essen tauschten wir uns alle gemeinsam zum Thema Krebs aus. Es ging um Themen wie die finanzielle Unterstützung bei einer Krebserkrankung, die Immuntherapie die Susanna derzeit bekommt obwohl sie als austherapiert galt, den Zungenkrebs von Don der seit seiner Erkrankung als Stationspolizist anderen zu ein paar Minuten der Freude verhilft und Conny die vom Oberarzt nicht für ernst genommen wurde mit ihrem Krebs auf linken Gesichtshälfte.

Gegen 23 Uhr ging ich auf mein Zimmer, jedoch hätte ich noch stundenlang mich austauschen und reden können so gut taten mir die Gespräche. Unter gleichgesinnten zu sein ist einfach etwas ganz anderes. Natürlich versuchen „normale Menschen“ einen zu verstehen. Wenn man selbst so etwas aber noch nicht durchlebt habt, kann es auch keiner nachempfinden. Aber genau darum ging es in diesem Workshop. Wie ist die Kommunikation unter Patienten und was kann ein Unternehmen daraus lernen und umsetzen in deren Kommunikation?

Der Workshop

Ich schlief kaum so aufgewühlt war ich. Gegen 8.45 Uhr fuhren uns unsere Fahrer in die Sturmfreie Bude in Düsseldorf welches sich im letzten Stockwerk eines Hochhauses befand. Es regnete den ganzen Tag und die Wolkenkratzer gegenüber waren wahrhaftig in graue Wolken getaucht. Dafür belohnte uns aber die beachmäßig und hell eingerichtete Location. Strohlampen, Bastteppiche, weiß gestrichene Holzmöbel und alles eingerahmt von Fenstern die bis zum Boden reichten. An einem großen langen Holztisch nahmen wir alle Platz. Der Tisch war umrahmt von Sprüchen wie „Reisen bedeutet Grenzen zu überschreiten, auch die eigenen“ – Wanda Rezat.

Im ersten Teil des Workshops ging es um die Vorstellung jedes einzelnen Teilnehmers. Dr. Angermund (Direktor Medizinischer Fachbereich Hämatologie Janssen Deutschland) ging dann als Arzt auf die Krebsforschung und den Patienten ein. Welche Rolle spielt der Patient bei der Entwicklung von Medikamenten?

Die Vision von Janssen:

Jeder Krebspatient erlebt seinen Krankheitsverlauf ganz individuell. Zusammen mit deren Partnern strebt Janssen danach, die Betroffenen auf diesem Weg bestmöglich zu unterstützen. Janssen Oncology will durch ihre innovative und partnerschaftliche Forschung ganzheitliche Therapieansätze entwickeln. Damit tragen sie zu Erfolgsmomenten im Kampf gegen Krebs bei. Es war total klasse einen Arzt mit an Bord zu haben der auf die aktuelle Entwicklung von Medikamenten einging und den wir alle mit Fragen löchern konnten. Dr. Angermund informierte uns darüber, dass ca 100-200 Patienten für eine klinische Studie benötigt werden, dass das Mittel Anthracyclin für den Haarausfall bei Brustkrebspatienten während den Chemos verantwortlich sei und derzeit erforscht wird, ob dieses Zytostatika überhaupt noch in einer Chemotherapie integriert werden sollte. Außerdem stellte sich die Frage, ob die Wirksamkeit von Medikamenten geschlechterneutral betrachtet werden sollte und auf welche Faktoren noch geachtet werden müsse bei der Herstellung.Optimalerweise werden Patienten systematisch und früh eingebunden, um so Bedürfnisse frühzeitig und während der Therapie zu erkennen und zu berücksichtigen. Das Ziel von Janssen für Services und Produkte „Made with Patients“. Weitere Infos zu klinischen Studien können unter folgendem Link abgerufen werden EUPATI.EU

Spannenderweise gingen wir auch auf das Thema Methadon und deren Wirksamkeit auf den Krebs. Dr. Angermund betonte hier, dass Methadon lediglich auf das Bewusstsein des Hirns eingeht, es keine belegbaren Studien gibt, dass Methadon auf den Krebs einwirke. Ergo, wenn es mir gut geht durch das Methadon ist mein gesamter körperlicher Zustand positiv gestimmt.

Janssen ist davon überzeugt, dass das Einbringen von Erfahrungen und Sichtweisen von Betroffenen bzw. Experten ihrer Erkrankung einen wertvollen Unterschied machen kann!

WIN für Patienten: Erfahrungsberichte können Hindernisse bei der Einnahme von Medikamenten oder bei Abläufen der klinischen Studien aufdecken, die für andere Patienten behoben werden können und damit zu einem besseren „Outcome“ führen und Leben verlängern oder retten können (z.B. mehr Compliance durch Home Care anstatt Klinikaufenthalt?).

WIN für Janssen: Durch optimierte Abläufe kann Janssen schneller Studien abschließen und Daten vorweisen und damit schneller innovative Medikamente zur Verfügung stellen. Durch bessere Alltagstauglichkeit von klinischen Studien kann Janssen den Vorbehalt zur Teilnahme an klinischen Studien verringern.

Die Psychoonkologie

Dr. Zaahra Granaathi begleitete den Workshop aus psychoonkologischer Sicht was meiner Meinung nach sehr hilfreich war und für alle eine große Stütze. Die Frage „Wie möchte ich als Patient von meinem Umfeld behandelt und angesprochen werden?“ stellte sie in den Raum und jeder fing an von seinen eigenen Erfahrungen zu sprechen. Wie ist die Außenwirkung vs. Innenwirkung. Für Alex ist die Krankheit eine neue Chance gewesen und sie tat Dinge die sie schon lange nicht mehr tat, genau so auch wie es bei mir war. Nach den Therapien kaufte sie sich ein Ticket für zwei Wochen nach Bali, um einfach mal allein durchzuatmen. Wir alle gehen sehr offen und ehrlich mit dem Thema um, da wir dadurch das Geschehene besser verarbeiten und anderen dadurch Mut machen, zeigen, dass Krebs nicht immer gleich den Tod bedeutet. (Und während ich diesen Text schreibe läuft das Lied „It’s all over now Baby Blue“ wie makaber 🙂 Meine Playlist bei Spotify heißt übrigens Su’n’shine). Dass Krebs auch für die Angehörigen nicht einfach ist zeigte jeder der Teilnehmer. Die einen haben Probleme mit der Mutter, da sie nicht weiß wie sie sich nach Jahren der Kontaktsperre nun verhalten soll, der andere von uns trennt sich vom Partner, da er merkt, dass es doch nicht das große Glück war wie immer gedacht. Und weil uns allen gesagt wurde, dass wir auf den Tod zugehen, wollen wir nur noch das beste draus machen. Das Umfeld selektiv aussuchen und das beste draus machen. Als ich von meinen Erfahrungen anfange zu erzählen, fange ich an zu weinen. Denn ich hatte nie das Gefühl, dass mich jemand verstand. „Du bist nun fertig mit den Therapien, du bist nun gesund“ oder „Mit neuen Brüsten und langen Haaren bist du wieder ansehnlich“ waren Sprüche die zu meinem Alltag gehörten. Das Thema ist für mich abgeschlossen, aber dennoch merke ich wie sehr es mich in der damaligen Zeit verletzt hatte. Natürlich hat es mich stärker gemacht, dennoch hätte ich auf diese Erfahrungen verzichten können. Seit dieser Zeit habe ich mehr denn je gelernt, dass ich mich von negativen Menschen schnell abgrenze und mich auf meinen weiteren Weg begebe, anstatt mich damit immer wieder rumzuärgern. Denn meine Zeit ist kostbar und ich weiß nicht wie lange ich diese Zeit noch habe. Ich werde es nie verstehen, dieses Verhalten, denn der Horizont von manchen Menschen ist einfach begrenzt. Dennoch muss ich sagen, dass es immer wieder wichtig ist zu kommunizieren, zu sagen was einen bewegt, was einen glücklich macht oder unglücklich macht. Wenn ein Unverständnis entsteht, dann überlege ich mir nun schneller als zuvor, ob etwas noch Sinn macht oder ob ich nicht weiterschreiten sollte, um im Leben voran zu kommen. Voranzukommen glücklich zu sein mit dem was ich habe oder was mich noch glücklicher machen würde.

Folgende Fragen sollten sich gestellt werden:

Innenleben:

Welche Säulen gibt es in meinem Leben?

Welche Bereiche sind Ressourcen in meinem Leben?

Wie kann ich Ressourcen wieder entdecken oder neue Ressourcen entdecken?

Öffentlich:

Wie sind meine Familie, Angehörige und Freunde mit der Diagnose umgegangen?

Was hat mich daran gestört?

Was fand ich gut?

Wie möchte ich, dass mein Umfeld mit mir umgeht?

Wie gehe ich mit meinem Umfeld um?

Mein Umfeld kann ich ändern, indem ich die eigenen Kompetenzen durch Kommunikation erhöhe. Zudem ist es wichtig, dass ich nach einer stärkeren Berücksichtigung der Perspektive fordere, wenn es um Behandlungsentscheidungen geht oder um die Behandlung selbst sowie nach einer aktiven Teilhabe und Interaktion mit dem Umfeld frage. Eine gemeinsame aktive Gestaltung ist auf jeden Fall die bessere Wahl als sich passiv zurückzuziehen. Denn dann habe ich schon längst aufgegeben. Ich finde, dass dieses Model auch gut auf das normale Leben angepasst werden kann. Wenn ich etwas erreichen möchte, muss ich aktiv etwas machen. Indem ich alles schlecht rede und nichts tue kommt der Job meines Lebens auch nicht einfach auf mich zugeflogen. Zwei Mal habe auch ich aufgrund meiner Erkrankung meinen Job verloren, und trotzdem gebe ich nicht auf. Es hat einfach nicht gepasst und führt mich dann zu einem Job, der wirklich zu mir passt. Ich trauere nichts mehr lange hinterher, empfinde eher Mitleid mit solchen Menschen die keine Empathie entwickeln oder nur ans wirtschaftliche Denken.

Zusätzlich gingen wir auf die Frage ein was mir bei der Krankheitsbewältigung hilft. Es gibt drei Ebenen:

Denken: Die Einstellung ändert sich, ich bewerte die Situation und gleiche sie mit anderen Krisen ab. Zudem kann ich neue Ressourcen aktivieren und entwickle einen Humor der mir dabei hilft, das ganze gut zu überstehen.

Fühlen: Ich bin sehr stark mit meinen Gedanken verbunden aufgrund der Bewertung. Die Wahrnehmung von Gefühlen ist zudem sehr wichtig (z.B. Hilflosigkeit, Trauer, Angst, Wut). Auch ich musste lernen damit umzugehen und die Gefühle bewerten und sie auszudrücken.

Handeln: Wie handel ich am besten in so einer Situation? Darüber zu sprechen ist die erste Methode die vielen jedoch noch schwer fällt. Besonders ältere Menschen haben gelernt, Themen als Tabu anzusehen, denn Krankheiten sind Schwächen und werden lieber unter den Teppich gekehrt. Sich über etwas zu informieren, sei es persönlich mit anderen oder einfach sich Informationen durch Bücher, Blogs oder Zeitschriften hilft ungemein und zeigt, dass ich nicht allein bin. Wird es zu viel, so sollte ich mir eine Ablenkung suchen oder mich entspannen.

Was brauche ich, um wieder zu mir zu kommen, mich verstanden und gut zu fühlen?

Empowerment!

Empowerment bedeutet, Maßnahmen und Strategien für sich als Ermutigung zu nutzen, um so mehr Selbstbestimmung und Autonomie im Leben zu finden und eigene Belange (wieder) eigenmächtig, selbstverantwortet und selbstbestimmt zu vertreten und zu gestalten. Hierbei benötige ich die Unterstützung der Kommunikation zwischen mir und meinem Umfeld sowie Unterstützung bei der informierten Entscheidungsfindung, die Patientenkompetenz sollte gestärkt werden (Empowerment) und Missverständnisse sowie (Fehl) Erwartungen sollten geklärt werden.

Dr. Ghanaati gab uns zu verstehen, wie wichtig es sei, neue Bewältigungsstrategien zu erarbeiten sowie neue Lebensziele und um die Krankheit zu bewältigen ein neues Selbstbild erarbeitet werden würde. Zusätzlich ist es enorm wichtig, Patienten und deren Angehörige zu unterstützen sowie die krankheits- und therapiebedingten körperlichen Beschwerden durch Entspannungstechniken zu reduzieren. Und auch die Verarbeitung von Trauer und Verlust müsse durch Experten oder auch Freunden und Familie unterstützt werden was meiner Meinung nach nicht aktiv angeboten wird aufgrund der Überlastung in diesem Bereich.

Und manchmal reicht es einfach nur da zu sein für den anderen, zuzuhören, sich mit ins Bett zu legen, die Hand zu halten und zuhören. Auch wenn es nur ein leises Schnaufen ist vom anderen der gerade unter den Therapien leidet. Noch heute kommt es mir wie gestern vor, dass ich die zarten Hände meiner Oma in meinen Händen hielt, meinem Opa auf die Stirn küsste oder meiner Oma einfach nur die verkrampften Füße massierte, weil es ihnen gut tat. Ich verlor sie bitterlich, doch ich mache weiter für sie, damit andere Menschen nicht wie sie leiden sollen. Die Liebe und Kraft die sie mir gegeben haben reicht für ein ganzes Universum aus, und genau das werde ich nutzen.

Gefüllt von Emotionen und überkommenden Gefühlen beendeten wir den ersten Teil des Workshops mit einem herzlichen Lächeln und begaben uns in die Mittagspause. Es gab Fisch, Fleisch, Obst, Gemüse, Reis, Kartoffeln. Einfach alles was das Herz begehrte. Und einen megaleckeren Nachtisch der aus einem Schokopudding mit Mango als Topping und einer kleinen Himbeere bestand. Mit so etwas bekommt mich jeder, hehe.

Im zweiten Teil des Workshops ging die Kommunikationsagentur auf die Themen wie Blogging, rechtliches, kreatives und Social Media ein. Welche Tools gibt es, was hat die DSGVO für uns zu bedeuten? Für mich waren das Themen die ich bereits durch meinen Beruf kannte. Als Projektmanagerin im Online Bereich hatte ich davon bereits alles umgesetzt und auch beruflich angewendet. Trotz allem sind es wichtige Punkte die besprochen werden sollten. Denn nicht immer kann ich alle Bilder für meinen Blog nutzen. Datenschutz und Impressum müssen stimmen und das Netzwerken untereinander sollte mehr gestärkt werden. Denn anders als die Fashion Influencer bekommen wir kein Geld für das was wir tun, obwohl viele von uns finanzielle Probleme aufgrund der Krankheit haben. Solltest du auch gern Texte schreiben und es dich interessieren was andere Leser interessiert, so teste gern folgende Tools aus www.answerthepublic.com und www.schreiblabor.com .

Gegen 17.30 Uhr verabschiedeten wir uns alle herzlich mit einer Umarmung. Die schwarze Limousine mit unseren Fahrern fuhr die erste Gruppe zum Hauptbahnhof in Düsseldorf wo alle in ihre Züge einstiegen und nach Hause fuhren. Für mich war es mit am weitesten anzureisen, die meisten kamen ausm Pott wie ich immer so schön sage. Die Fahrt zurück dauerte vier Stunden nach Hamburg die ich aber auch benötigte um das Geschehene erstmal zu verarbeiten. Völlig aufgewühlt, voller Emotionen und mit Tränen in den Augen saß ich im Großraumabteil und dachte nach. So eine offene, ehrliche und herzliche Kommunikation hatte ich schon lange nicht mehr erlebt. Es fühlte sich nicht an als wenn sich todkranke Menschen getroffen hätten, nein. Es fühlte sich eher an als hätte sich eine Armee von Herzensmenschen getroffen die die Welt für andere ein Stückchen verbessern wollen und dabei immer wieder an sich arbeiten und fürs Leben lernen, anderen dadurch einen Mehrwert geben und immer wieder das Positive sehen, Mut schöpfen und diesen gern an andere weitergeben, egal wie es ausgehen mag im Leben.

Der Workshop hat mich wieder darin bestärkt, dass es richtig ist über das Thema Krebs zu schreiben und ich bin unheimlich dankbar für diese kostbaren Momente und auch Teil einer Bewegung zu sein, die das Leben von anderen verbessern soll. Denn auch heute sind wir noch nicht so weit, dass wir sagen können, die Kommunikation hätte sich verbessert zwischen Patient, Familie, Ärzten und Unternehmen. Meiner Meinung nach besteht hier großes Potential welches wir ausschöpfen sollten, um die Welt in so einer Situation ein Stückchen zu verbessern.

Ich freue mich fast jeden Tag aufzustehen, um mein Leben zu leben so gut es geht, komme was wolle. Denn egal ob ich krank bin oder nicht, das Leben hat so viel zu bieten. Oft reicht es mir aber einfach nur, mit meinen Kaninchen abends zu spielen und sie zu bespaßen oder einfach nur mit meinem Freund am Strand spazieren zu gehen.

Der Workshop wurde bildlich festgehalten von Fotograf Peter Frank und der Künstlerin Kathe Büttner. Kathe besitzt das Talent Graphiken während eines Gesprächs zu zeichnen und die Gespräche darin widerzuspiegeln.

Tipp:

Solltest mal wieder nicht gut drauf sein, nimm zwei Sushi Stäbchen, stecke sie dir in den Mund und du musst automatisch lachen, da die Stäbchen dir ein Grinsen ins Gesicht zaubern. 🙂

Eindrücke aus dem Krebsblogger Workshop

Teilnehmende Krebsblogger:

Conny von “Grosse Klappe, Krebs dahinter – ohne Gesundheit ist alles nichts” – Instagram & Facebook

Don von “Schockdiagnose Krebs” – Instagram & Facebook

Sabrina von “Always keep fighting” – Instagram & Facebook

Mary von “Mary’s Blog – Mein Leben mit und nach Brustkrebs” – Blog, Twitter, Instagram & Facebook

Susanna die “Krebskriegerin” – Facebook

Jenny von “It looks like Jenny”- Instagram

Alex von Kick Cancer Chick – Blog